我母亲的家族有自体免疫系统的遗传病史,外婆舅舅阿姨都罹患相关的疾病
母亲也因为红斑性狼疮侵犯了肾脏,在我国小二年级时开始忍受每周三次洗肾的痛苦
疾病煎熬了母亲长达10年,这期间反反覆覆的出入加护病房我有好几个暑假都是陪伴母亲在医院中渡过
我17岁的春天,一个小小感冒引起的併发症不到24小时就夺走了母亲的生命,让人措手不及也无法接受
之后的几年兄妹三人互相扶持生活因大家身体并无不适,所以也就没有积极的做这方面的检查
直到二年半前哥哥因为眼疾找不到病因,最后至台大做精密检查,才发现哥哥竟也罹患自体免疫系统中僵直性脊椎炎眼疾就是发炎所引发的虹彩炎好险即时发现治疗,不然恐有失明之虞 待续
武汉供卵成功率
因为免疫系统的疾病遗传机率极大家族中又有多人罹患所以医生建议我和妹妹都要做详细的检查
当时我和先生已经论及婚嫁在检验报告的二周里心中盘算着无数种情况
看报告的那天,先生还特地请假陪我到医院我还清楚的记得我的手紧张的直发抖必竟母亲生病的模样深深的烙印在我心底
加油
万万没想到我和妹妹竟然也中奖了妹妹疑似有遗传到的倾象而我的报告结果僵直性脊椎炎确定是阳性就是说我的的确确遗传到了只是目前我的身体状况良好所以没发病
之后医生跟我说的话注意事项定期追纵我都听不进去了我只问他我将要结婚了我能生小孩吗?
因为我知道外婆阿姨母亲都是生完小孩才发病的发病后要一辈子吃类固醇和药物来控制病情
医生比较轻鬆的语气说:(他看我很紧张)
这种疾病还是很多人生小孩不过因怀孕荷尔蒙的改变是起动基因关键的主要原因患有此疾病的妇女不太容易怀有小孩因为自体会排斥胚胎,不注意时,以为是月经就算是怀孕了初期三个月是危险期最容易发病孩子可能会保不住但如果妳真的想要有小孩,靠药物控制还是有机会的
我问:
如果庆幸怀孕时没发病那生完后呢?
医生淡淡的说:
生产完三个月也是发病危险期荷尔蒙迅速改变加上生产完母体虚弱
听完医生的话我默默的走出诊间先生着急的问我结果怎样(我没让我先生陪我一起进去)
我回答:我们回去再说吧!
一路上我们都没交谈他知道我想说的时候就会说了而我则担心说了会影响他开车的心情另外我需要时间消化一下这样的结果
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我反覆思考先生是家中独子与二个姐姐相差十多岁,
我未来的公公他四十岁时才生下儿子加上先生的妈妈在我先生十岁的时候就因病过逝我公公没有再娶
以二十五年前的那个年代很多人替我公公说媒再娶好照顾小孩和打理家务因为我公公是做生意的女儿也都出外念大学了
可是我公公都拒绝了原因是他害怕后母待他的儿子不好可见他视儿子为心头上的宝贝
他能接受未来的媳妇,不能为他延续香火吗?而他的宝贝儿子无法拥有亲子天伦之乐
或者,我该跟命运赌一把也许上天垂怜我让我生孩子却安然无事
但如果我输了该怎么办?
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车子缓缓的停靠在我家路口我终于开口说话了
那天下午雨下的很大车窗外噼哩啪一段往事,也就是所谓的家丑我从来没有告诉过我先生
小时候父亲因为母亲生病了刚开始他拼命的工作赚钱,要负担母亲的种种的医疗费用(当年是没有健保的)洗肾一次要23仟元一周要洗肾三次
渐渐的父亲开始埋怨没有学历只能当运货司机工作很累还要常常带母亲去医院
慢慢的父亲要母亲自己去医院(林口长庚)我们住的地方要走路30分钟到特定的站牌,之后再换二班公车才能到医院
回程呢?洗肾要4小时所以病友们要轮流排时间早班午班还有公车回家但是晚班结束都快23:00怎么会有公车
母亲都必须拜託其他病友顺路送到方便的地方再走路回家
我可以想像当时母亲的心情,是多么的难堪
待续有时间再继续写
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妈妈看你的文章觉得好难过喔
不过这些应该都过去了
希望为了孩子要坚强挺下来
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加油，加油，同时祝福着！
为了小宝贝所付出的代价(四)
最后…父亲也不回家了…在外面与其他女人共同生活…因为我母亲曾带着我们去她家找我父亲…希望他至少要尽到一个作父亲的责任…
结果…是没有结果…母亲靠着之前工作所存的一点点积蓄和娘家姐妹的接济…必竟她的身体已不如从前可以外出工作况且没有人愿意雇用需常常请假去洗肾的员工…只能拿家庭代工回来加工…就这样扶养我们长大…
辛苦委屈的母亲到最后都没有和父亲离婚…真正原因直到母亲过逝后,才由外婆亲口说出…
她害怕如果哪天撒手人寰…我们还小该怎么办?她相信父亲最终一定会出面…她相信父子天性…
至于父亲是否有如母亲寄望般…我不想在此多作着墨…只能庆幸当时的我们都已经长大了,而与父亲的缘份真的很薄…,
我慢慢的说完这些往事…看着我先生并平静的对他说:
当时我在心中做了一个决定…如果我像母亲一样,要一辈子靠类固醇洗肾来延续生命…我宁愿让一切结束…
先生听了愣住了…
我接着继续说:
我们还是不要结婚了因为我不要生孩子拿生命作赌注…因为我深刻的了解母亲的痛苦与矛盾…,
先生听完后坚定的回答:
我们不要生小孩如果他的家人问起,就口径一致说是他本身不孕…
我无奈的表示也许有一天你会后悔…你考虑几天再决定吧
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小逸妈妈,
我能理解你的担忧,我在前年三月也发现了我有自体免疫疾病-乾燥症,是因骨头痛去看医生验血才发现,后来陆续身体不适,检查其它抗体也发现有SLE的抗体,所以我天天都吃类固醇及奎宁,体重也由51公斤到58,但在去年我预备怀孕时我心里也很挣扎,而且我有SSA抗体,小朋友会有心脏问题的机率较高,那时看了台大,慈济,医生是说状况稳定再怀,后来我去年3月就开始没避孕,也停掉奎宁,一天吃半颗类固醇,去年8月就发现怀孕,今年3月30生下了DD,怀孕期间,我什么检查都去做包含羊膜穿刺,高层次也照了2次,也去马偕做妊娠评估,因深怕小朋友会有问题,后来3月30日生时是因3月29日去产检DD心跳下降至80才赶快剖腹,于3月30早上下生DD
这是我经历的过程,但我想这9月个的担忧我想真的是煎熬,初期出血而且我也因宫缩太频繁而在家安胎2周过,不过后来否极泰来,我家并没有SLE的遗传,我是唯一的例外,原因可能是我发病前三个月天天吃补品(要养身体準备怀孕)后来可能因中药引起抗体反应,目前仅为猜测,因实在找不到原因
我要表达的是,我能体会你的担忧,我认识了一些一样有这样病的朋友,你可以上WWWSLECOMTW的网站看一下那边有些不错的资讯,我就是在发病时上那网站,有一位BOR医生及站长给我鼓励我才有勇气生宝宝的,其实只要稳定就可以準备怀孕了,那边也有很多妈妈喔,所以不要想太多,我想小孩是缘份,该来的就会来,不该来的强求也没用,因也有很多很健康的爸妈,生下不健康的小孩,所以机率只是我们比较高而已,给自已一个机会吧,我想你一定可以很顺利的,如有需要帮忙再讲一声唷
对了鱼油可以降低抗体,我怀孕时有一直吃EPA高的油鱼你可以问一下你的医生唷加油
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版妈加油～～
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版妈加油
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妈妈加油ㄛ
妈 咪 加 油
妳 辛 苦 了
妈妈:我之前有在康健杂誌上,看过一篇文章,多补充DHA(深海鱼或鱼油),可有效的降低发炎的情形
希望妳要加油喔!
版妈加油～～
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为了小宝贝所付出的代价(五)
当天晚上我先生兴沖沖的打电话给我告诉我他已经跟他爸爸说我们不要生小孩老人家听不懂什么医学名词他直接告诉他爸爸未来媳妇的身体不适合生孩子…也顺便告知二个姐姐我的情形…有点丑话说在前头的意味…以后别逼我们生孩子…
他不要我担心这个问题因为
他爸爸说:抱一个回来养就好了(台语)
他姐姐们上网查询相关资料后回电:这个决定好! 不影响身体,又不会继续遗传到下一代
我听完后马上大叫…你为什么把我最深层的秘密,全都告诉你的家人…这样以后我要怎么面对他们你一点也不尊重我的隐私然后愤愤的挂掉电话…当下我管不了是否浇了他一盆冷水…
事后我和哥哥吐露我複杂的心情…问他我该怎么做…我相信他能了解我且给我中肯的建议…
因为哥哥发病住院时,大嫂刚怀有身孕…婚前他并没有告诉妻子有家族遗传病史想当然大嫂一定无法接受这事实
这时她才知道原来这是一种无法治癒的疾病…在情况好时要长期吃虊控制避免病情持续恶化也许要吃虊一辈子…要是情况不好…她不敢再想下去而哥哥是她要依靠一生的人…
她情绪低落常常哭泣…哥哥总是再三保証现在医学发达我会好好配合医生治疗相信他一定能控制病情的…
我和妹妹也向她表示…我们兄妹三人从小相依唯命…如果…
你们与宝宝我们会尽全力来照顾…请她安心的把小孩生下来
哥哥告诉我妳先不要那么悲观…他发病了都有这么大的勇气,况且三十年前当时的医生对自体免疫疾病资讯缺乏常常误判以为是其他疾病…母亲就是错过了黄金治疗期才造成器官病变…像阿姨看到母亲的例子后找到了专科医生到目前也吃药控制了二十几年
哥哥的主治医师告诉他现在医学进步已经很少人恶化到肾脏病变需要到洗肾的地步了…
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妈妈加油
我也是同頪人这样的感觉
我深深的可以体会
只有SLE才能了解这份不同的心
为了小宝贝所付出的代价(六)
我接受了哥哥的建议我和先生如期完婚…也先不想要不要生孩子的问题
几个月后我可爱的外甥女诞生了…第一次迎接新生命…看着她的小手小脚…我和妹妹都惊叹生命竟是如此奇妙从无到有…
妹妹她已结緍三年多也因为害怕而迟迟没有生孩子的计划…
我们每天都想要看到小宝宝还常常到大嫂娘家打扰她坐月子…就是克制不住摸摸她抱抱她的慾望…我想这就是女人的天性吧
我和妹妹的心都动摇了…儘管冒险是不是也能享有天伦之乐…
妹妹告诉我…不然我们俩同时计划怀孕…也好有个伴互相打气加油
而我们的另一伴,都是标準的爱老婆一族…当他们听到我们的决定时…马上投反对票…要他们牺牲老婆换孩子做不到…妹婿更夸张的警告妹妹如果因为生孩子而她有个万一…他会恨小孩子一辈子的…
可是当女人一旦决定想当妈妈的意志时…是十辆牛车也拉不回的…
只好说服他们就只生一个孩子…而且会徵询医生的专业意见,评估我们现在是否适合怀孕…最后他们妥协了但书是如果医生说不行我们就得打消念头…结果双方达成协议…
我们预约了哥哥主治医生的门诊…谢医师是我这辈子最要感谢的人之一…(名字我不写出来…因为他的病人真的太多了可能会造成他的困扰…很多人都慕名求医)…
检验报告出来了…谢医师说:
妳们自体免疫疾病现在都是非活性期…不需要吃药只要三个月至半年追纵一次…是可以尝试怀孕的…怀孕初期若有任何情况都要马上回诊…
得到谢医师的背书后…马上就积极执行做人计划…必竟我已三十岁而先生也三十四岁了
很幸运的二个月后…我和妹妹几乎同时怀孕了预产期两人只相差九天…
我们开心的不得了…不断编织着美梦…
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看了好难过喔
还好版妈的先生很体谅
祝福妳加油
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妈妈加油!
为了小宝贝所付出的代价(七)
开心的日子才短短几天在我怀孕第6周已照得出胚胎时…我出血了…
那天我在上班突然感觉有股热热液体从体内流出来…到厕所一看我吓得发抖…好像月经来潮时一样…
同事赶紧叫我就医…因为先生在上班…我想等医生看完后结果再告诉他,免得他担心…但是我好害怕打电话给妹妹告诉她我现在要去医院…到了急诊处…謢士要我坐轮椅直接到产房…状况紧急…来不急等看门诊…
到了产房…值班医师问: 只有妳一个人来…家人呢?
我回答:我妹妹等一下会来…(心中瞎想他是不是怀疑我未婚生子),…
医师安慰我: 妳先不要着急做完检查再说…
照超音波时… 医师说…还好胚胎还在…不过依照妳的出血量如果再多一点点可能就流掉了,这段期间在还没有照到胎儿的心跳以前…妳至少要卧床二周…儘量不要走动…
我问他可是我还在上班吶…
医师打趣的回答…有人安胎都要在床上大小便了…妳觉得妳还能上班吗?先打安胎针回家后吃安胎药…三天后要回诊哦!
他请我躺在病床上待家人接我回去…
从那天开始直到现在我再也没有出去上班了…
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真了不起
为了小宝贝所付出的代价(八)
卧床的二周…除了上洗手间外连吃饭都在床上…可是间间断断的出血虽然不像第一次…但是就像月经快结束那样…
吃了黄体素也没有改善…先生很担心…这时我想到谢医师说过的话…怀孕初期是危险期如果有状况要马上回诊…
难道是我自体免疫出了问题…基因被起动了吗?
我赶紧回医院作抽血检查…
检查结果宣判…
自体免疫活性起动了…妳的身体自己攻击胚胎所以身体开始发炎产生排斥现象…必须服用类固醇抑制发炎指数…和免疫调节剂奎宁来控制疾病活性…如果指数持续上升…就算妳吃再多安胎药也会自然流掉…
轰然巨响突然无法思考…
服用类固醇我想都没想过…更何况我现在怀孕了吃药不会对胎儿有影响吗?
医师严肃的回答:
孕妇服用类固醇和奎宁在国外医学报告中并无直接案例会产下畸形儿…但如果不服用妳有可能保不住小孩…妳考虑看看
妳下周再来验血看情况是否好转…
接下来的日子…简直是煎敖我和先生…
怀孕第9周…超音波照出胎儿的心跳了…不是空包弹…他已经有生命了…我们没有準爸爸準妈妈般欣喜若狂…因为出血情形没有改善只要一走动就会出血…
我疯狂的查询相关资料书局里有关自体免疫的书籍全都买回来…如果是宝贝选择不要当我的孩子我没话说…可是要我剥夺他生下来的权利我真的做不到
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辛苦了
为了小宝贝所付出的代价(九)
我如期向医师报到…验血报告依然不理想…医师问我们决定的怎样…我和先生坚定的回答:
我们相信您的专业如果您觉得有服药的必要性我们配合…,
医师有信心的告诉我们: 现在首先要把发炎指数和活性压下来…等到胎儿穏定了再来减轻剂量…
于是我开始服用药物的漫长之路…
只是没有想到痛苦的日子即将到来…
僵直性脊椎炎的临床症状一一出现…睡觉变成可怕的恶梦半夜常常因为下背部疼痛不断醒来背部僵硬到连翻身都有困难…早晨睡醒时更为严重好像全身被钉在床上…要先生协助才能起身……
因为是在孕期…药物的剂量控制在不能危害胎儿的範围内…所以对于本身的症状无法达到减轻痛苦的效果……,
而类固醇和奎宁的副作用就是肠胃不适…孕吐不曾停止…直到生产前…
每周都必须回医院作抽血检验一次要抽67管血液…
产检要比一般孕妇更为密集…要时时注意胎儿生长情形有无迟缓…因为我多项检验指数中…血栓指数居高不下…(血栓是指血管有阻塞问题……容易造成胎盘发育不全)…
到了怀孕后期…又是自体免疫活跃的危险高峰…
医师说:只要撑过32周如果病情恶化到会危及母体…要提早剖腹…即使是32周的早产儿,存活下来的机会很大…,
果然身体的疼痛加剧…除了背部之外…髋关节(大腿与骨盆交接处)还有膝关节开始发炎…有时疼痛到举步维艰…甚至无法蹲下…
这时我只能向上天祈祷…让宝贝能待在我的体内多一天是一天吧!
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妈妈加油
版妈妳真的很伟大耶
看 的 我 好 心 疼
妳 好 伟 大
版妈：
我二十多岁这个病也发作，刚开始脚踝会酸痛，睡太久会背痛，然后看月亮跟红灯都雾雾的，觉的怪怪的去看眼科，医生说要去大医院检查，心想完了，该不会得了绝症，证实是僵直性瘠椎炎。后来吃药吃了一二年，好像病情有比较好，医生说可以药量减少，我就慢慢吃愈吃愈少次，后来乾脆不吃了@@后来工作，嫁到澎湖医疗资源不足就压根忘了我有这个病，连产检也忘了跟医生说，幸好怀孕跟生产也顺利，现在看到您这篇文，我想我应该去複检才对。
谢谢各位妈妈的鼓励加油还有妈妈跟我有同样的情形只能说妳们也很伟大
有关鱼油我会请教医师是否适合我服用
还有36F的妈妈妳一定要定期追纵才安心哦!祝妳一切平安
为了小宝贝所付出的代价(十)
怀孕37周时…妹妹顺利的自然生产,产下女娃娃…我真的很替她高兴…至少她没经历过我的痛苦…
我原以为我可以像她一样自然产…我的妇产科医师评估我是可以自然生产的…为此我也辛勤的做产前运动
没料到…上天的考验未就此结束…
产检的医师先前都未注意到我有高度近视(1400度)…我也不知道原来自然生产会有视网膜剥离的风险…
产检医师赶忙照会眼科…检查视网膜目前状况…
眼科医师摇摇头… 视网膜缺损尤其是左眼更为严重…不能自然生产…现在作雷射手术也来不及因为修补的伤口要二周才能癒合…,现在妳已经37周了随时都可能生产…就算我能等到伤口癒合再生产…但在做雷射手术时是不能打麻醉的…我会因为疼痛和紧张可能造成子宫收缩…
结论是我不但要剖腹生产…而且要快…
自体免疫疾病造成我凝血功能不正常…手术会有大出血的可能…
产检医师建议我转诊到台大…因为我的自体免疫主治医师在台大…
如果我坚持要在本医院剖腹…我会请血库多备血…
当妳听完医生说的话…妳还敢在那里生产吗?
先生二话不说…
医生请你马上帮我太太办理转诊………
虽然心中不免责怪产检医师的疏失…但是也怪自己贪图方便…
因为每周都要到台大抽血…如果再加上产检也在台大平均每三四天要到台北一次…舟车劳顿…我住三峡实在太远了,先生要上班所以大部份都是自己坐公车去的…而且谢医师也说如果母体胎儿状况良好…是可以就住家附近的大型医院产检生产的……
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为了小宝贝所付出的代价(十一)
大家都知道台大的病人很多病床更是一位难求…更何况我不是在台大产检的…要插队实在是…
转诊的当天…坦白说…接手的妇产科医师脸色不是很好看…语气更是不敢恭维…
唸唸有词的说: 每次事情大条了才丢病人过来……
我不敢抬头看他…其实我的心里更是害怕…剖腹生产已经够恐怖了…又是一个完全陌生的医生…他一点也不能体谅我的心情吗?
接着我到谢医师的门诊…检验凝血功能…顺便抱怨了一下刚刚所遭受的白眼…
谢医师笑笑的说…等妳报告出来我会找他会诊的…妳别担心了…这时我真的很感谢他…有种他乡遇故知的感动……
二天后…我接到妇产科医师亲自打的电话…手术日期定在38周时剖腹…周日先来住院检查……病房安排好了…
我和先生心中的大石终于放下了……
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为了小宝贝所付出的代价(十二)
终于到了手术当天…说不怕是骗人的…但是想到即将要与小宝贝见面了…母性伟大的一面又克服了我的恐惧…
躺在手术台上…我拚命的发抖…心中默念我要坚强…
麻醉师告诉我:
僵直性脊椎炎患者可能有脊椎黏合的情形,在脊椎麻醉时可能较难入针…我先打一部份的麻药如果不行就要全身麻醉了…
好险麻药顺利的打进脊椎腔内…
麻醉师测试麻醉程度…问到: 妳这样有感觉吗?
我回答: 你是不是拿针刺我肚皮…
麻醉师不发一语…把手术枱的角度左右倾斜一下…
之后手术开始了……
咦…?不是半身麻醉吗?怎么非常有感觉…而且有点痛痛的…
我问医生… 麻醉师代回答:麻药剂量可能不够…可是现在不能再加药了…妳忍耐一下…等婴儿取出来后会打镇定剂让我睡着…
我的天呀…!怎么会让我遇到这种事……随着手术的进行…疼痛感慢慢增加……
我一直问医生好了没…主刀医生惊呼…胎儿脐带绕颈而且缠得很紧…所以取出婴儿要花点时间…妈妈妳要加油呀,
终于小孩顺利取出来了…而我的忍耐濒临极限…
麻醉师为我打气等婴儿做完初步清理给妳看一眼后我就会让妳睡着…
我心里在想…怎么这么慢…缝合时一针一针的扎着我……我快受不了了……
这时护士把小孩抱到我眼前…说: 小宝宝很健康有10根脚指头…
我马上问她: 那手指头呢?
她笑说:当然也是10根……我心中OS妳为什么不一次说完…
接着我大叫: 赶快让我睡着…!
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